Om initiativet
Allvarligt Sjuka Barn är ett ideellt initiativ med målet att stötta familjer som har allvarligt sjuka barn.
Varför vi startade
Allvarligt Sjuka Barn är ett ideellt initiativ som har vuxit fram ur egna erfarenheter av att leva med ett allvarligt sjukt barn.
När ett barn drabbas förändras livet på ett ögonblick. Förutom oro, behandlingar och sjukhusbesök ställs familjer ofta inför ett komplext system av myndigheter, försäkringar, ersättningar och regler. Det finns stöd att få, men informationen är ofta svår att hitta och förstå när man befinner sig mitt i en kris.
Ingen familj ska behöva lägga sin energi på att navigera byråkrati när fokus behöver ligga på barnet.
Syftet med Allvarligt Sjuka Barn är att samla, strukturera och tillgängliggöra viktig information, vägledning, dokument och erfarenheter på ett och samma ställe. Målet är att göra det enklare för familjer att hitta rätt stöd, förstå sina rättigheter och få den hjälp de har rätt till.
Tillsammans kan vi öka kunskapen, stärka familjer och bidra till att ingen lämnas ensam i en av livets svåraste situationer.
Vår vision
När ett barn blir allvarligt sjukt förändras hela familjens liv. Mitt i oro, behandlingar och sjukhusbesök förväntas föräldrar samtidigt navigera komplexa system inom vård, myndigheter, försäkringar och samhällsstöd.
Vår vision är att ingen familj ska behöva kämpa ensam för att hitta rätt väg genom dessa system.
Vi vill bidra till ett samhälle där familjer med allvarligt sjuka barn får rätt information, rätt stöd och rätt förutsättningar från första dagen.
Genom att samla kunskap, sprida information och lyfta familjernas perspektiv vill vi minska den administrativa och emotionella belastning som många upplever under en av livets svåraste perioder.
Målet är att skapa Sveriges mest tillförlitliga kunskapskälla och stöd för familjer med allvarligt sjuka barn samt att vara en stark röst för förbättringar inom vård, myndighetskontakter och samhällsstöd.
Tillsammans kan vi skapa en tryggare vardag för de familjer som behöver samhällets stöd som mest.
Vad vi tror på
Empati
Vi utgår alltid från familjernas perspektiv och behov.
Trovärdighet
Allt innehåll bygger på fakta och publiceras med omsorg.
Samarbete
Vi strävar efter att samverka med familjer, vård och myndigheter.