Vad kämpar vi för?

Ett allvarligt sjukt barn ska inte innebära att familjen måste kämpa mot systemet.

ALLVARLIGT SJUKA BARN — För tryggare familjer. För en mer mänsklig vård. För alla barn.

---

Vad är målet för allvarligt sjuka barn?

Vad är det jag kämpar för – och varför vägrar jag ge upp?

Två år har gått sedan min son insjuknade i cancer.

Under de här två åren har jag sett och upplevt något som jag inte kunde förstå innan vi själva hamnade där:

När ett barn blir allvarligt sjukt drabbas inte bara barnet. Hela familjens liv förändras över en natt.

Mitt i den situationen förväntas föräldrarna samtidigt förstå vårdens system, Försäkringskassans regelverk, olika ersättningar, försäkringar och myndighetsprocesser.

Man ska förstå vilka ersättningar som går att söka.

Vilka regler som gäller.

Vilka intyg som krävs.

Vad vården måste skriva.

Vad Försäkringskassan behöver.

Och samtidigt ska man vara förälder till ett svårt sjukt barn.

Det är inte rimligt.

Det är dags att sammanfatta vad jag kämpar för – och vilka förändringar som måste ske.

PROBLEMET

1. Kunskapen om regelverket är för låg

Kunskapen om Försäkringskassans regelverk är på många håll otillräcklig, både inom vården och hos handläggare.

Vårdens personal ska kunna fokusera på att behandla och hjälpa barnet. Men när kunskapen om Försäkringskassans regler är otillräcklig kan det bli svårt att skriva rätt intyg och beskriva barnets och familjens situation på det sätt som behövs.

Samtidigt möter familjer handläggare som ska bedöma deras rätt till ersättning utifrån samma regelverk.

När kunskapen brister kan konsekvensen bli att familjer inte får det stöd eller den ersättning de har rätt till.

En svårt sjuk familj ska inte behöva vara expert på Försäkringskassans regelverk för att få sina rättigheter tillgodosedda.

2. Familjer vet inte vilka ersättningar de har rätt till

När ett barn blir allvarligt sjukt förändras familjens ekonomi, arbete och vardag.

Föräldrar kan behöva vara hemma från arbetet under långa perioder. Inkomsten kan minska samtidigt som kostnaderna ökar.

Men många vet inte vilka ersättningar som finns, vilka regler som gäller eller hur man ska gå tillväga.

Det finns ingen självklar väg genom systemet.

Föräldrarna lämnas ofta själva med att försöka förstå vad de kan söka, när de ska söka det och vilka underlag som krävs.

Det är orimligt att den som precis fått beskedet att sitt barn är allvarligt sjukt samtidigt ska behöva bli expert på socialförsäkringssystemet.

3. Ersättningen är inte anpassad till verkligheten

När ett barn är allvarligt sjukt kan båda föräldrarna behöva vara hemma.

Det handlar inte om bekvämlighet eller ett fritt val.

Det handlar om att finnas där för sitt barn under en av de svåraste perioderna i livet.

Dagens ersättningssystem är inte utformat för att fullt ut ta hänsyn till den verklighet som familjer med allvarligt sjuka barn befinner sig i.

En familj kan behöva gå ner kraftigt i inkomst samtidigt som sjukdomen innebär ökade kostnader och en vardag som inte längre fungerar som tidigare.

Ingen familj ska behöva välja mellan att finnas där för sitt sjuka barn och att kunna betala sina räkningar.

4. Barnförsäkring skapar ojämlikhet

Endast omkring 50 procent av barnen i Sverige omfattas av en barnförsäkring.

Det innebär att många familjer står utan det ekonomiska skydd som en försäkring kan ge när det värsta händer.

Två familjer kan drabbas av samma katastrof men få helt olika ekonomiska förutsättningar.

Det kan bero på om föräldrarna hade möjlighet att teckna en försäkring och vilket försäkringsskydd de hade.

Det kan också finnas skillnader beroende på vilken sjukdom barnet drabbas av och vilka villkor försäkringen innehåller.

Ett svårt sjukt barns ekonomiska trygghet ska inte vara beroende av föräldrarnas försäkringsskydd.

5. Familjen tvingas själv samordna systemen

När ett barn blir allvarligt sjukt möter familjen många olika aktörer:

Vården.

Försäkringskassan.

Försäkringsbolag.

Arbetsgivaren.

Kommunen.

Och ibland flera andra myndigheter och organisationer.

Men ansvaret för att få systemen att fungera tillsammans hamnar i praktiken ofta på föräldrarna.

Föräldrarna blir länken mellan systemen.

De ska själva förstå vem som ansvarar för vad, vilka dokument som krävs och vilken information som ska lämnas vidare.

Det är precis då föräldrarna har som minst kraft.

Den som har ett svårt sjukt barn ska få hjälp – inte ett nytt heltidsjobb.

VAD MÅSTE FÖRÄNDRAS?

Jag ser tre områden där förändring är nödvändig.

1. HÖJ KUNSKAPEN

Skapa en nationell funktion mellan vården och Försäkringskassan

Vi behöver en nationell funktion med ett tydligt ansvar för att vara bron mellan vården och Försäkringskassan.

Syftet ska vara att säkerställa att vårdens personal har tillräcklig kunskap om Försäkringskassans regelverk och om vilka uppgifter som behöver finnas i olika typer av intyg.

Funktionen ska bland annat:

• utbilda vårdens personal i Försäkringskassans regelverk,
• säkerställa kunskap genom hela vårdkedjan,
• utveckla digitala hjälpmedel för vårdpersonal,
• ge vägledning kring intyg och underlag,
• bidra till att rätt ersättning kan sökas från början,
• minska risken för att familjer faller mellan systemen.

Kunskapen måste finnas där familjen befinner sig – inte bara hos enskilda experter.

Föräldrar ska inte behöva vara länken mellan vården och Försäkringskassan.

Systemen måste byggas så att de samarbetar med varandra.

2. FÖRÄNDRA FÖRSÄKRINGSKASSANS ERSÄTTNINGSMODELL

Skapa en särskild ersättningsmodell för familjer med allvarligt sjuka barn

Dagens ersättningssystem behöver förändras så att det bättre speglar verkligheten för familjer som har ett allvarligt sjukt barn.

När ett barn är allvarligt sjukt kan situationen kräva att båda föräldrarna är hemma.

Det måste vara möjligt utan att familjen samtidigt riskerar ekonomisk ruin.

Vi behöver därför en separat ersättningsmodell inom Försäkringskassan för familjer med allvarligt sjuka barn.

Den ska utgå från den faktiska situationen som familjen befinner sig i och ge möjlighet till en ekonomisk trygghet som gör det möjligt för föräldrarna att vara där för sitt barn.

Det ska inte vara ekonomin som avgör om en förälder kan finnas vid sitt barns sida.

Ersättningen måste ge verklig ekonomisk trygghet – inte bara ett minimalt skydd.

3. SKAPA ETT JÄMLIKT FÖRSÄKRINGSSKYDD

En ny barnförsäkringsmodell för alla allvarligt sjuka barn

Alla barn har inte samma ekonomiska skydd om de drabbas av en allvarlig sjukdom.

Endast omkring hälften av Sveriges barn omfattas av en barnförsäkring.

Det betyder att familjens ekonomiska situation kan påverkas kraftigt av något som egentligen borde vara oberoende av familjens förutsättningar:

Om föräldrarna hade möjlighet att teckna en försäkring.

Vi behöver därför skapa en ny modell som ger alla barn ett grundläggande ekonomiskt skydd vid allvarlig sjukdom.

Skyddet ska inte vara beroende av:

• familjens ekonomi,
• om föräldrarna hade möjlighet att teckna en privat försäkring,
• vilken sjukdom barnet drabbas av,
• eller när sjukdomen upptäcks.

Det ska finnas ett grundläggande skydd för alla.

Privata försäkringar kan fortfarande ge ett kompletterande skydd för den som vill och kan teckna en sådan.

Men ingen familj ska stå helt utan ekonomiskt skydd för att föräldrarna inte hade möjlighet att köpa en försäkring.

Alla barn ska ha samma grundläggande trygghet när det värsta händer.

VAD ÄR MÅLET?

Målet är egentligen enkelt.

Inga familjer ska behöva kämpa för sin rätt till ersättning när deras barn är allvarligt sjukt.

Ingen familj ska behöva få sin ekonomi raserad för att deras barn blir sjukt.

Alla familjer till allvarligt sjuka barn ska ha samma grundläggande rätt till ekonomisk trygghet – oavsett sjukdom, familjens ekonomi eller när sjukdomen upptäcks.

Det handlar inte bara om pengar.

Det handlar om trygghet.

Om att föräldrar ska kunna vara föräldrar.

Om att ett barn som är allvarligt sjukt ska få ha sina föräldrar nära när de behövs som mest.

Och om att nästa familj som får det där fruktansvärda beskedet ska mötas av ett system som fungerar.

Inte av ytterligare en kamp.

VARFÖR VÄGRAR JAG GE UPP?

För att jag vet att det går att göra bättre.

För att jag vet att nästa familj inte ska behöva gå igenom samma kamp.

För att ett barns sjukdom är tillräckligt tung att bära utan att familjen samtidigt ska behöva kämpa mot systemen som är till för att hjälpa dem.

Jag kan inte förändra det som hände min son.

Men jag kan försöka förändra det som händer med nästa familj.

Det är vad jag kämpar för.

Och jag tänker inte ge upp.